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更新日期2019年09月17日
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水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務〜苗栗縣開辦了

  • 資料來源:政府機關
  • 日期:2019/09/09

2019-09-09_115832水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍,屬於政府公告的罕病之一,患者出生時因皮膚異常脆弱,全身布滿水皰和血皰,每天需耗費數小時進行換藥,照顧難度相當高,平時多仰賴家屬照顧,很難找到照顧替手。衛生福利部首次將罕病泡泡龍患者納入長照服務。讓完成特殊訓練的居家護理師進到家中替泡泡龍病人照護傷口和換藥,照護服務每年提供最多50次,平均下來約一周1次,每次服務費為2,500元,會依社會福利身份別進行政府補助,一般戶補助2,100元,中低收入戶補助2,375元,低收入戶全額補助。
感謝苗栗縣大千綜合醫院附設居家護理所及財團法人苗栗縣為恭紀念醫院附設居家護理所(詳如附件)加入泡泡龍照護服務,由接受專業訓練完成的居家護理師進到家中替泡泡龍病人照護傷口和換藥,讓主要照顧者有喘息機會,休息一下。
患者該如何申請照護服務呢?患者只要備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等,即可向戶籍或居住所在地的長期照護管理中心提出申請,長期照護管理中心就會媒合提供服務單位協助照護,民眾如果需求請撥打長照專線1966,立即協助相關服務。